dernière mise à jour le 21 février 2018
La rédaction des directives
anticipées
Voir aussi : mise en ligne
de la traduction personnelle du formulaire allemand relatif aux directives
anticipées (ministère allemand de la Justice, 2012)
Les
"directives anticipées" sont un document écrit et signé par lequel
une personne consigne ses volontés quant aux traitements et aux soins ainsi
qu’à l’accompagnement qu'elle voudra ou ne voudra pas recevoir si elle devient
inconsciente ou si elle se trouve dans un état tel qu'elle n'est plus capable
d'exprimer sa volonté.
Bien qu’il
ne soit pas possible d’envisager toutes les thérapeutiques relevant des toutes
les situations plausibles, il est loisible de considérer celles qui sont les
plus fréquentes. Concrètement, les états terminaux, les démences évoluées et
les lésions cérébrales irréversibles peuvent poser la question de l’opportunité
de certaines mesures : réanimation cardiorespiratoire, ventilation
artificielle, nutrition et hydratation, hémodialyse, antibiotiques …
Plutôt
qu’une diffusion large de ce document, il nous semble judicieux de nous
cantonner à proposer un tel questionnaire à des personnes faisant état de leur
volonté de rédiger des directives anticipées, souvent dans une optique
déclarée
d’évitement de tout « acharnement thérapeutique ». En effet, la
plupart des personnes qui rédigent de telles directives craignent surtout le
caractère excessif et inefficace des traitements curatifs en phase terminale de
leur vie alors que leur situation physique et/ou intellectuelle s'avère
manifestement irréversible.
A
l’inverse, la grande majorité de nos contemporains ne rédigent aucun écrit à
l’attention des médecins qui seraient amenés à les soigner en cas d’incapacité
à s’exprimer. Une proposition de réponses à un questionnaire sur ce thème
pourrait placer inutilement ces personnes dans l’embarras par non-respect de
leur déni sur les situations possibles à venir.
Des entrevues avec le patient sont indispensables pour
préciser les points obscurs et recueillir ses desiderata souvent impossibles à
formuler de prime abord.
En institution pour personnes âgées, il convient à
notre avis d’attendre que la confiance se soit établie avant d’envisager une
proposition de rédaction qui pourrait être vécue comme un abandon thérapeutique
potentiel du malade par le médecin.
Les directives anticipées ne prennent effet qu’au moment où
la personne concernée ne dispose plus de ses facultés intellectuelles et est
inapte à communiquer [3,4] .
Annexe 1
Mode d’emploi pour le signataire du formulaire d’aide à la rédaction des directives
Les directives anticipées sont un écrit
traduisant la volonté d’une personne au cas où elle ne pourrait plus s’exprimer
sur son état de santé. C’est le cas par exemple lors d’un coma ou d’une maladie
d’Alzheimer très évoluée. Leur rédaction n’est pas obligatoire. Leur contenu
n’est pas défini précisément par la loi. Il est important de souligner qu’elles
ont seulement une valeur consultative : ceci signifie qu’elles ne
s’imposent pas au médecin qui reste juge de la conduite à tenir dans une
situation donnée. Toutefois, celui-ci doit en prendre connaissance afin d’en
tenir compte.
Que dit la
loi française (LOI no 2016-87) du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie ?
Un décret du 3 août 2016 en précise les
modalités :
Le modèle proposé comporte "deux versions prévoyant deux situations : celle des personnes ayant une maladie grave ou qui sont en fin de vie au moment où elles rédigent leurs directives anticipées et celle des personnes qui pensent être en bonne santé au moment où elles les rédigent."
Nous n’envisagerons ci-dessous que les principales
situations susceptibles de se présenter alors que vous seriez hors d’état de
vous prononcer sur la conduite à tenir.
Que faire avec ce document ?
Ø en donner une copie à votre médecin traitant,
Ø en donner une copie à votre personne de confiance si
vous en avez désigné une,
Ø en parler si possible aux personnes qui vous sont les
plus proches quant au contenu de ce document et s’assurer que les
consignes que vous avez laissées sont bien comprises de votre entourage,
Ø en garder une copie dans un endroit accessible, par
exemple avec votre dossier médical personnel,
Ø en apporter une copie en cas d’hospitalisation ou
d’entrée en institution (maison de retraite …) et s’assurer qu’elle est
parvenue à l’équipe soignante.
Ø en tout état de cause, les coordonnées de la personne
qui les détient sont indiquées dans le dossier médical.
Ø vous pouvez modifier à tout moment vos directives anticipées
en n’omettant pas de mettre à jour les copies disponibles.
Annexe
2
Formulaire d’aide à la rédaction des directives
anticipées proposé par l'auteur de ce site
respiration
artificielle : une machine qui remplace ou qui aide ma respiration. trachéotomie .........................
intubation................................
ventilation non invasive.......... |
oui - non oui - non oui - non oui - non |
réanimation
cardiorespiratoire en cas d’arrêt cardiaque : ventilation
artificielle, massage cardiaque, choc électrique … |
oui - non |
alimentation
artificielle : une nutrition effectuée au moyen d’une sonde placée
dans le tube digestif ou d’un dispositif intraveineux. |
oui - non |
réhydratation par une sonde placée dans le tube digestif |
oui - non |
réhydratation par perfusion (sous-cutanée,
intraveineuse). |
oui - non |
rein
artificiel : une machine remplace l’activité de mes reins :
le plus souvent l’hémodialyse. |
oui - non |
transfert vers un service de réanimation si mon état le requiert. |
oui - non |
transfusion
sanguine. |
oui - non |
opération
chirugicale. |
oui - non |
radiothérapie
anticancéreuse. |
oui - non |
chimiothérapie
anticancéreuse. |
oui - non |
médicaments ou techniques visant à tenter de prolonger ma vie. |
oui - non |
d’une technique ou d’un médicament à préciser : …………………………………
…………………………………
………………………………… |
oui - non oui - non oui - non |
Je déclare consentir au don de mes organes si la situation le permet : oui non
Autres souhaits en texte libre :
Annexe 3
Formulaire d’aide à la rédaction des directives
anticipées proposé la Haute Autorité en Santé française (HAS)
[3] Pradines B, Pradines-Rouzeirol V, Poli P, Cassaigne P, Hamié W, Manteau R, Vellas B. Directives anticipées et personne de confiance en gériatrie. La Revue de Gériatrie, 2007 ; 32(8) : 595-600.
[4] Hervy MP, Moulias R,
Blanchard F. Application en gériatrie de la loi du 22 avril 2005 relative aux
droits des malades et à la fin de vie. La Revue de Gériatrie, 2008 ; 33(4) :
313-19
[5] Article du JIM du 10 décembre 2013
[6] Kramer DB, Mitchell SL, Brock DW. Deactivation of pacemakers and implantable cardioverter-defibrillators. Prog Cardiovasc Dis. 2012 Nov-Dec;55(3):290-9.