dernière mise à jour le 26 Octobre 1998 (last updated)
lettre numéro 13 (version 3 du 13/3/98)
Le défi
L'étendue et le défi de la tâche qui nous attendent sont considérables. En ce sens, il y a beaucoup de place pour tous ceux qui veulent se rendre utiles auprès des personnes âgées.
D'immenses progrès ont été récemment accomplis, en particulier en matière d'hygiène, d'architecture et de prise en charge soignante.
Pourtant, des interrogations fondamentales persistent : le soutien psychique des personnes âgées est-il à la hauteur des défis posés par la démence et, plus généralement, par le vieillissement de la population ? N'avons nous pas sous-estimé l'importance du soutien psychique par rapport au soutien physique ? Ce dernier a le mérite d'être plus facilement quantifiable et facturable. Ne nous sommes-nous pas trop, selon une belle formule "réfugiés dans le concret" pour faire face à la dégradation physique et psychique, à la souffrance et à la mort ?
Comment développer notre action et améliorer nos attitudes ?
Comment pouvons-nous occuper les personnes âgées qui le demandent de façon explicite ?
Ecoutons-les :
"Il n'y a rien à faire ici".
"Si seulement j'étais à la maison".
"Je suis inutile".
Ou bien de façon implicite : "qu'est-ce qu'on fait aujourd'hui?", "je ne sers plus à rien", "je vais travailler", "j'ai beaucoup de travail", "il faut que j'aille travailler", "je voudrais bien me rendre utile mais je ne peux pas". Comment pouvons-nous accepter que des personnes âgées restent toute la journée sur un fauteuil à clamer leur ennui sans essayer de mieux soulager cette peine ? Toutes les expériences visant à occuper les personnes âgées ont montré leur utilité malgré la difficulté de leur mise en oeuvre : incompréhensions du sens de la démarche, concurrence avec les soins de base et médicaux, difficultés dans le choix des priorités, erreurs dues au manque de formation et d'attention des intervenants, manque de volonté politique et de moyens financiers réels ou supposés.
Poursuivons nos efforts dans ce sens afin de diminuer cette souffrance. Elle génère toujours une souffrance en écho pour les personnes qui les entourent : familles culpabilisées, soignants à la peine, bénévoles ayant un sentiment d'impuissance.
Bien sûr, il ne faut pas nourrir l'illusion que les personnes âgées de nos services pourraient être parfaitement heureuses alors qu'elles doivent faire des deuils multiples dont surtout :
-celui de leur santé,
-celui de leur domicile,
-souvent celui de leur conjoint et de leurs proches.
Comme le souligne le projet de service du 30 mars 1996 :
"Tout le monde s'accorde pour penser que la population de notre pays
vieillit davantage qu'autrefois. Autour de la ville d'Albi, le nombre de
personnes âgées de plus de 75 ans augmentera de 27,2% entre
1990 et 2010. De plus, les progrès de la qualité de la vie
amènent beaucoup de nos compatriotes âgés dans une situation
de polypathologie et surtout de dépendance pour les actes
élémentaires de la vie. L'origine de la perte d'autonomie
réside dans une ou des déficiences physique et/ou mentale
consécutives à une maladie ou à un traumatisme. Cette
déficience est elle-même source d'incapacité et de handicap.
La dépendance pour les actes de la vie quotidienne est le motif principal
de placement en institution. Sur quatre personnes de plus de 65 ans
confinées au lit ou au fauteuil en France, une se trouve en institution.
D'après le SROSS (schéma régional d'organisation sanitaire
et sociale), les services de Long Séjour n'hébergent dans le
Tarn en 1993 que 1,6% des personnes de plus de 75 ans. Ce faible chiffre
souligne la spécifité de ces services dans la prise en charge
de personnes âgées nécessitant des soins importants.
Ainsi, non productive et peu consommatrice, la personne âgée
peut présenter paradoxalement des besoins accrus que notre
société a encore beaucoup de mal à satisfaire. Pour
faire face à ce défi, les structures adaptées devront
continuer à se développer pour répondre aussi bien à
la vie en institution qu'au maintien à domicile. Bien que cette
dernière solution soit souvent présentée comme la seule
valable, l'exigence de la réalité est bien différente
du fait de la lourdeur croissante des handicaps compatibles avec la vie chez
les personnes âgées. Encore faudrait-il que la famille de la
personne âgée soit suffisamment nombreuse et dispose de moyens
suffisants. Ainsi, souvent épuisées physiquement et moralement,
des familles nous confient à regret leurs anciens. La
nécessité d'une présence permanente d'un aidant (24h
sur 24) ou l'absence de famille dans la maison auront eu raison des
fréquentes bonnes résolutions. A nous de répondre à
cette demande dans des conditions au moins décentes dans un premier
temps. Ultérieurement, est-il utopique de souhaiter des conditions
enviables ?"
Notre réponse est-elle bien adaptée à l'importance du
défi ?
Poursuivons la lecture du projet de service :
"Le sens et l'importance de l'action en faveur des personnes âgées
malades et dépendantes échappent encore à beaucoup
d'intervenants :
"En toute chose il faut considérer la fin" pourrait être
l'interrogation majeure dans ce contexte. S'agit-il comme cela a déjà
été décrit d'une définition négative par
l'échec ?
-échec de la médecine et des soignants,
-échec du patient,
-échec de la famille,
-échec de l'institution,
-échec de la société,
Ou bien les objectifs positifs existent-ils ?
-la médecine et les soins ne visent pas toujours à la
guérison mais toujours au soulagement.
-le décès du "résident", modalité habituelle
de fin du séjour, est un stade normal de toute vie. Il n'est pas un
échec des soignants mais une loi invariable de la nature.
-la souffrance du patient, qu'elle soit physique ou morale, doit être
combattue avec la plus grande résolution. Les moyens utilisés
ne sont pas seulement médicaux. Une attention particulière
doit aussi être portée à la souffrance des personnes
entourant la personne âgée : soignants, famille,
bénévoles. Cette souffrance, multifactorielle et protéiforme,
est toujours susceptible de retentir sur le bien-être de la personne
âgée".
Prenons l'exemple des familles :
Leur culpabilité face à la mise et au maintien en
institution est quasi constante. Les femmes et les filles, à qui incombait
traditionnellement les soins aux personnes âgées à domicile
sont particulièrement en souffrance. On peut à ce propos rappeler
que des estimations récentes font état du maintien à
domicile de 3 personnes sur 4 de plus de 65 ans confinées au lit ou
au fauteuil. Les réactions des familles à cette situation
vécue comme ambivalente peuvent être ainsi schématisées
:
-l'attention bienveillante portée à la structure avec
coopération harmonieuse entre la famille, les soignants et les
bénévoles. C'est le cas idéal.
-une attitude de fuite avec visites rares ou même absentes,
-une attitude d'agressivité, en particulier envers le personnel
féminin, perçu comme un substitut insuffisant à sa propre
défection.
Prenons aussi l'exemple des bénévoles:
Leur présence bienveillante, volontaire, est d'un grand réconfort.
Leur nombre et leur implication restent encore très insuffisants.
Un questionnaire aux bénévoles a été diffusé
le 15 janvier 1996. L'étude et la présentation des réponses
sont disponibles.
Un rappel des buts de l'association "Les Amis du Long Séjour" inscrits dans ses statuts de 1994:
Cette association a pour buts :
-Toute activité, réflexion ou étude susceptible de
contribuer au bien-être des personnes âgées : achats,
animation, ergothérapie, sorties, activités, spectacles,
information, etc Les besoins des personnes âgées seront
recherchés et pris en compte. La volonté de les satisfaire
sera le premier objectif de l'association.
-L'échange d'informations entre les différents intervenants
et acteurs présents auprès des personnes âgées
en service de Long Séjour : soignants, familles, bénévoles,
administratifs, travailleurs sociaux, etc
Elle réunit depuis 1994 des volontaires souhaitant agir pour les personnes
âgées, au delà des clivages traditionnels et des
intérêts catégoriels qui peuvent s'exprimer au travers
d'autres associations.
Ainsi, voici ce que cette association n'est pas :
Les Amis du Long Séjour ne remplacent pas les associations de
familles : elle n'est pas chargée de la défense des
intérêts des familles, en particulier des intérêts
financiers. Il existe une association dénommée : ASSOCIATION
DES FAMILLES des résidents de la MAPAD et de la Pastourelle, sise
4, impasse Dr Bompunt à Albi, dont les numéros de
téléphone sont les suivants:
05 63 53 02 25 et 05 63 60 48 75
Les Amis du Long Séjour ne remplacent pas les réunions
avec les familles qui se tiennent au rythme moyen d'une par semestre.
Les Amis du Long Séjour ne remplacent pas les réunions
communes aux soignants et aux bénévoles qui se tiennent
au rythme moyen d'une tous les quatre mois.
Les Amis du Long Séjour ne remplacent pas les associations de
bénévoles :
Il existe pour ce faire des associations bien reconnues, actives et dont
il convient de saluer l'action. Un effort doit être accompli à
tous les niveaux pour faciliter l'action des bénévoles de ces
associations dans le service.
Leurs noms sont les suivants à la Pastourelle (classées par
importance numérique décroissante) :
VMEH (Association de Visiteurs de Malades en Établissement Hospitalier) : visiteurs de malades (VMEH) dont le numéro de téléphone est 05 63 47 47 47 poste 3217
Madame Liliane AIX
Madame Régine ALBALADEJO
Madame Josette BESANÇON
Madame Paulette BESSAC, Responsable
Madame Anne-Marie CHAPUIS
Madame Josette COMMERE
Mademoiselle Raymonde COURDURIES
Madame Hélène DESCAMPS
Docteur Roger GARIN
Madame Christine GARRIGUE
Madame Annie KRZAK
Madame Evelyne MAINDRON
Madame Yvette MERCIER
Madame Odette RAUSCHER
Madame Madeleine RAYNAUD
Madame Denise ROLLAND
Madame Danièle SANCHEZ
Monsieur Raymond VIGUIER
L'Aumônerie catholique : 05 63 47 42
88
Monsieur Jacques CAMINADE, Prêtre (à la demande)
Madame Josette FOURNIALS (à la demande)
Madame Annick COLAS les lundis et mardis,
Madame Yvonne ALAUZE : les jeudis et vendredis
Madame Marie-Cécile SALVAN (à la demande)
Madame Françoise CATALO (à la demande)
Madame Monique MARCHAND, Responsable, assurant la permanence de 20h à
8h toutes les nuits
L'Association Saint Vincent de Paul
Monsieur Maurice GRESLE-BOUIGNOL
Monsieur Camille MONS
La Croix-Rouge
Madame Denise DOUCET
Une bénévole indépendante
: Madame Marthe CANDEIL
Les "Amis du Long Séjour" ne sont pas une association de
formation
Il s'agit plutôt d'une association de réflexion et de soutien entre tous intervenants, quelle que soit l'activité à soutenir.
Les "Amis du Long Séjour" ne se confondent pas avec les
structures soignantes ou administratives.
Les principales réunions du service sont :
a) Les flash, ou réunions matinales, qui permettent de faire le point
quotidien médical et global sur la situation des personnes
âgées de l'institution.Y participent tous les personnels de
chaque secteur. Ces flash ont lieu chaque matin sauf le Samedi et le Dimanche
et durent environ 20 minutes. Ils sont un lieu interdisciplinaire
d'échanges indispensables à la bonne prise en charge globale
des personnes âgées. Coordination ne signifie pas attitude unanime
et rigide, mais connaissance de la personne et des actions et attitudes
entreprises par chacun des professionnels qui l'entourent à son
égard.
b) Des réunions de service sont convoquées généralement
à l'initiative du surveillant.
c) Le Conseil de Service est le seul organisme officiel multidisciplinaire
du service. Il est présidé de droit par le médecin chef
de service. Les Soins de Longue Durée étant un service hospitalier,
le Conseil de Service ne comprend pas de représentant des familles
(comme le conseil d'établissement de la MAPAD ou d'un autre
établissement social). Aucun bénévole n'est actuellement
habilité à y participer. Des commissions émanant du
Conseil de Service peuvent être activées sur un sujet donné
: par exemple la commission des locaux qui réfléchit à
la conception des nouveaux locaux et émet des propositions.
d) Le Conseil d'Administration de l'hôpital, la CME (commission
médicale d'établissement) et la commission des soins infirmiers
sont d'autres exemples des divers lieux de décision.
Ce que nous sommes :
Nous sommes une association sans distinction d'appartenance à
une autre association, profession, âge, opinion religieuse ou politique.
Notre association s'emploie à parrainer dans la mesure du possible
toute initiative susceptible d'améliorer le quotidien des personnes
âgées, en particulier sous l'angle du confort physique et/ou
moral.
Les Amis du Long Séjour encouragent toutes les idées nouvelles
et proposent aux associations et volontaires des actions visant à
lutter contre l'isolement, l'enfermement et le repli sur soi.
Les Amis du Long Séjour ne font pas de ségrégation et
ouvrent leur association à toutes les bonnes volontés, d'où
quelles viennent, y compris de l'extérieur du service.
Les Amis du Long Séjour n'interviennent pas dans les autres associations,
sous quelque prétexte que ce soit.
Les Amis du Long Séjour ne souhaitent pas agir seuls. Les personnes
âgées ont besoin de toutes les bonnes volontés.
Les Amis du Long Séjour sont indépendants et ne sont pas sous
une autorité ou une tutelle, même s'ils sont respectueux du
rôle et de la responsabilité de chacun.
Les Amis du Long Séjour ne sont pas destinés à la
présidence associative éternelle du médecin chef de
service. Un bénévole, un membre d'une famille, ou même
une autre personne soignante ou résidente peut devenir présidente
ou responsable de l'association.
Les Amis du Long Séjour sont amenés à changer prochainement
de nom car il est très probable que les service de Long Séjour
(en fait déjà Soins de Longue Durée depuis 1991) vont
être à nouveau rebaptisés au plus tard le 1er janvier
1999.
Les Amis du Long Séjour ne concurrencent pas les autres associations,
mais sont au contraire soucieux de s'associer à elles.
Les Amis du Long Séjour souhaitent établir une information
réciproque dans l'entourage des personnes âgées.
La coordination avec les autres associations doit toutefois être
améliorée afin, par exemple, de ne pas programmer deux actions
simultanées. Les fonds de l'association des Amis du Long Séjour
peuvent être utilisés pour faire des animations, mais aussi
pour l'achat ponctuel de matériel faisant défaut.
Tous les pensionnaires, toutes les associations, le personnel soignant dans
leur action pour le service, sympathisant pour le service seront soutenus
de façon physique, morale ou financière par l'association.
Les Amis du Long Séjour sont volontaires pour aider à
développer des idées nouvelles.
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Notre bilan de 1997 : les moyens financiers sont relativement bons, manque plutôt la main d'oeuvre.
Les réunions entre soignants et bénévoles sont
une nouveauté: une réunion inaugurale a eu lieu en 1996 et
quatre réunions ont eu lieu en 1997
Les projets pour 1998 ne manquent pas. Cela dépend de nous
tous de les réaliser, même par une participation modeste. Parmi
eux, citons:
-la poursuite du soutien à une animation mensuelle des
anniversaires avec cadeau et goûter,
-trois sorties à la campagne dans une maison avec accueil au cours
d'un après-midi récréatif,
-des animations diverses si possible une fois par mois : chants, clowns,
danses.
Notes diverses:
Si vous disposez de livres que vous ne lirez plus, pourriez-vous les donner aux "Amis du Long Séjour" ? Ils viendront en complément de ceux gentiment confiés par Madame Denise DOUCET, bénévole de la Croix-Rouge. A ce propos, il existe des livres en gros caractères. En demander la liste à B. Pradines.
-Madame Gargaros, de l'Association des Familles, souhaite acheter des
gâteaux pour les personnes âgées.
-Un répondeur-enregistreur téléphonique est un atout
intéressant pour le médecin et les soignants qui souhaitent
parler rapidement à une famille ou à un bénévole.
Ainsi seraient évités de nombreux coups de téléphone
ou courriers inutiles.
-Linge :
Une visite a été organisée à la lingerie du Centre
Hospitalier (près de la MAPAD) le Jeudi 22 janvier 1998 à 14
heures afin d'améliorer les problèmes du linge dans le service.
Les familles et les soignants ont été conviés à
venir. Une vingtaine de personnes ont fait le déplacement.
-Les livres à recommander à tous ceux dont le parent souffre
de la maladie d'Alzheimer : "Le crépuscule de la raison" du Docteur
Maisondieu. Demander les références à B. Pradines.
Ne pas oublier : "Pour un art de vivre en Long séjour" du Docteur
Lucien MIAS.
-La gérontologie est une discipline en pleine expansion. On trouve
maintenant des sites de bonne qualité sur Internet relatifs à
la prise en charge moderne des personnes âgées. En demander
la liste à B. Pradines.
-Le rôle du secrétariat, de la trésorerie, de la
présidence.
-Réaliser un site Web.
-Ne pourrions-nous pas visiter d'autres LS et voir ce qui a été fait en matière d'association des personnes entourant les aînés ?
-Ne pourrions-nous pas lire la littérature sur ce sujet, et nous abonner par exemple à ENTOURAGE ?
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